Terry Mackey trodde han forsto verden av nedsatt funksjonsevne, tross alt, hadde han vært i feltet i mange år. Men, inntil han ble far til fem sønner, hvorav tre har utviklingshemming, gjorde han egentlig ikke forstå problemene mennesker med nedsatt funksjonsevne og deres familier står overfor hver dag. Som Mackey har gått fra medlem til staffer til leder av Missouri Planning Council for Developmental Disabilities (MPC), har han fått betydelig insight.The MPC - en av 55 slike råd i USA - er en statlig finansiert, 23-medlem Kroppen består av mennesker med utviklingshemming og deres familier, samt representanter for involverte statlige etater. Rådets oppgave er å argumentere for mennesker med utviklingshemming og påvirke offentlig politikk som berører dem. Det er 4,5 millioner mennesker i dette landet og mer enn 100.000 i Missouri som har en utviklingsmessig funksjonshemming:. En langsiktig tilstand, med debut før fylte 22, som begrenser utvikling og evne til å engasjere seg i de hverdagslige gjøremål "I en perfekt verden, "sier Susan Pritchard Green, administrerende direktør i MPC," mennesker med utviklingshemming vil være i stand til å arbeide, leve uansett hvor de velger å leve, få tilgang til offentlig transport, og har systemer på plass for å støtte dem i deres lokalsamfunn. " Med andre ord, ville de bli inkludert i alle aspekter av livet, noe som er grunnen til kommunene ble opprettet av Kongressen i 1970 av den Developmental Disabilities Assistanse og Bill of Rights Act. Mennesker med utviklingshemming vet hva de vil ", sier Pritchard-Grønn." Det er rett og slett en av spørsmål om å stille. "Det er akkurat det rådet gjorde. I 2005, startet det på en to-årig, statewide behovsvurdering. Med bistand fra andre etater og UM, rådet innhentet informasjon fra 1700 Missourians med utviklingshemming og deres familier gjennom fokusgrupper, spørreundersøkelser, og e-post. Fra dette uttømmende studie, møtte rådsmedlemmene og utarbeidet en femårig strategisk plan med konkrete mål og mål datoer. Innsnevring ned bekymringene til så mange mennesker var en formidabel oppgave, men noen prioriteringer klart skilte seg ut. Sysselsettingen var ett. "Mennesker med utviklingshemming ønsker muligheten til å forsørge seg selv, for å ha verdighet å si dette på er hvem jeg am, og dette er hva jeg gjør, "sier Terry Mackey." Folk er lei av å føle avhengig av innfall av den lovgivende forsamling, økonomien, eller noen organisasjon budsjett "Shelly Shetley, den nåværende leder av MPC, er enig." People. med nedsatt funksjonsevne kan jobbe og ønsker å jobbe, "sier hun." Problemet er at de fleste mennesker med nedsatt funksjonsevne er på Medicaid, og hvis de går på jobb, de har en sjanse for å miste det. Medicaid betaler for våre medisinske utgifter. Ikke mange mennesker har råd til å miste det. Men selv når vi gjør jobben, vi ofte ikke tjener nok til å gjøre opp for det vi har mistet. "Another høy prioritet for kommunestyret medlemmer Gary Stevens og Sharon Smith er å hjelpe allmennheten føler seg mer komfortabel med mennesker med funksjonshemninger. Stevens er en selvstendig advokat som har vært i rådet i åtte år. Han reiser over hele staten, møte mennesker og lære om deres behov. Han har lært mye, sier han. "Mennesker med utviklingshemming har til å gå ut i samfunnet. Vi må la oss selv bli sett, og folk må gjøre det deres virksomhet å snakke med oss. Jeg er akkurat som alle andre, "insisterer Stevens." Jeg er vennlig, jeg har en god personlighet. Bare si hei. Jeg vil ikke bite "Sharon Smith, også en selv-talsmann gjør veldig sikker på at folk vet hvem hun er og hva som er viktig for henne Hånd-bokstaver på siden av rullestolen hennes er disse ordene:".. Mitt navn er Sharon. Jeg har cerebral parese. Jeg kan tenke for meg selv. Jeg liker å være uavhengig. Jeg elsker Gud og mine foreldre. "For å løse disse og andre prioriteringer, har MPC innstiftet en rekke prosjekter over hele state.People Først ut er en self-advocacy og selvhjelp organisasjon som utdanner selv-talsmenn til å snakke for seg selv, ta avgjørelser , og gjennomføre planer. "Som MPC medlemmer, deres mål er å bli inkludert i sine lokalsamfunn, og har reelle jobber," forklarer Joann Noll, tidligere leder og leder påtroppende MPC. "Vi har hatt folk med funksjonshemninger og rådsmedlemmene bidra til å etablere kapitler i flere lokalsamfunn. De fleste av disse organisasjonene er fortsatt i eksistens, og noen av dem er sterkere enn noensinne. Deres medlemmer har et viktig budskap, og uttrykke det kraftfullt. "Partnere i politikkutforming er en innovativ ledelse-treningsprogram som lærer selv-talsmenn og familiemedlemmer av små barn med utviklingshemming hvordan å bli ledere i sine lokalsamfunn. Programmet er basert på troen på at de mest kostnadseffektive og varig offentlig-politiske beslutninger blir foretatt av mennesker som bruker tjenestene, og som danner partnerskap med tillitsvalgte, skolens personell, og andre beslutningstakere. Noll observerer at noen av foreldrene og mennesker med nedsatt funksjonsevne som har uteksaminert fra dette programmet er nå kraftige talsmenn for endring i sine egne lokalsamfunn. Missouri Developmental Disabilities Resource Center (DDRC) hjelper guide familier gjennom uførhet erfaring med et nettverk av alternativer for støtte, informasjon, henvisninger og frivillige muligheter. Et uvurderlig ressurs for dyptgående forskning på et bredt spekter av funksjonshemming-relaterte emner, er DRC gratis for alle i Missouri. dele våre styrker, er en del av DDRC, et støttenettverk for familier, selv-talsmenn, og fagfolk. "Mens det er en i nesten hver stat ", ifølge Susan Pritchard-Green," Missouri system er ikke bare familie til familie, men også personer med nedsatt funksjonsevne til andre med funksjonshemninger. Dette er peer-mentoring del av programmet. Men en person kommer til oss, kan vi sette ham opp med riktig type mentor. "Disse initiativene knapt riper i overflaten av komitéens statewide innsats. Mens behovene til mennesker med utviklingshemming kan virke skremmende, de er akkurat det alle mennesker ønsker - å leve og delta fullt ut i sine lokalsamfunn, og å ha en stemme i de beslutninger som påvirker deres liv
By:. Barbara Linkemer